Ewelina i Maciej Bilowie
rodzice chłopców

Szanowni Państwo!

Nasze dzieci Paweł (10 lat) i Piotr (7 lat) zmagają się z rzadką chorobą metaboliczną uwarunkowaną genetycznie o nazwie adrenoleukodystrofia. Polega ona na defekcie rozkładu długołańcuchowych kwasów tłuszczowych (wosków).
W jej przebiegu dochodzi do uwstecznienia rozwoju psychoruchowego dzieci z powodu uszkodzenia w pierwszym rzędzie tkanki mózgowej i komórek kory nadnerczy i w efekcie do wyniszczenia całego organizmu.
Jest to choroba mało znana, nieprzewidywalna w skutkach i rozwoju czasowym, w której nie wypracowano żadnej metody skutecznego leczenia.

Jedynym zalecanym przez niektórych lekarzy postępowaniem jest przeprowadzenie przeszczepu szpiku kostnego, który daje możliwość zatrzymania choroby po pewnym czasie. Nasi chłopcy przeszli zabieg w kwietniu 2008 roku.
Paweł i Piotruś przeżyli bez większych powikłań procedurę przeszczepową, a ich organizmy dość dobrze funkcjonują
z nowym szpikiem kostnym. Chłopcy pozostają pod stałą opieką lekarzy transplantologów z kliniki we Wrocławiu.
Zgodnie z zaleceniami ich stan zdrowia musi być okresowo kontrolowany w poradniach specjalistycznych.

Sama adrenoleukodystrofia nie daje jednak za wygraną i co jakiś czas atakuje, dając głównie objawy neurologiczne. Chłopcy mają problem z chodzeniem, pisaniem, występują zaburzenia wzroku i mowy.
Żeby wspomóc ich organizmy i niwelować negatywne skutki choroby prowadzona jest ciągła rehabilitacja ruchowa, wspomagana hipoterapią i dogoterapią, opieka logopedyczna, psychologiczna i pedagogiczna.
Dzieci mają zapewnioną dietę niskotłuszczową, a ich edukacja przebiega w trybie indywidualnym.

My rodzice, od pewnego czasu zauważyliśmy zahamowanie rozwoju objawów, dlatego wierzymy, że przeszczep szpiku i pozostałe działania pomogą nam w końcu skutecznie zatrzymać rozwój choroby, a nasze dzieci w przyszłości będą mogły samodzielnie funkcjonować i realizować swoje plany i marzenia.

Rodzina w komplecie Święta 2010	Nasz miejsca nauki w domu - Paweł	Nasz miejsca nauki w domu - Piotr	I Komunia św. Pawła w kościele parafialnym Kwiecień 2010
Realizacje marzenia Pawła poprzez fundacje "Mam Marzenie": wizyta w straży pożarnej w Opolu. Sierpień 2008	wizyta zespołu ATTONARE w naszym domu rodzinnym Luty 2010	Najnowszy prezent dla naszej całej rodziny Mikołaj 2010

Bil Maciej
508-692-109

Archiwum :

"Pomogli - dając nadzieję ..." 2008.02.02

W sobotę 2 lutego 2008r. w Ciepielowicach odbyła się zabawa karnawałowa będąca częścią charytatywnego
dzieła "Pomóż – daj nadzieję". Pomoc kierowana jest Piotusia i Pawełka chorych na adrenoleukodystrofię
i oczekujących na przeszczep szpiku kostnego.

Bilety sprzedano bardzo szybko, chętnych do zabawy i pomocy w organizacji wieczoru było w wielu.

Uczestnicy nie szczędzili swoich sił w tańcu, bawiąc się przy muzyce rewelacyjnego DJ Karola.
Nie żałowali też pieniędzy - skarbonka była pełna. Przewidziano wiele atrakcji: taniec z kotylionami,
walczyk czekoladowy, loteria fantowa z atrakcyjnymi nagrodami oraz karaoke.
Całkowity dochód z imprezy wyniósł 3472,52 zł i został przekazany na konto chłopców.

Nasi darczyńcy:

• Sklep Spożywczy LEWIATAN w Dąbrowie
• Sklep Spożywczy AGA w Ciepielowicach
• Zakład Fryzjerski SISI w Opolu
• Salon Manicure J. Mamczyńskiej w Niemodlinie
• Hurtownia Dywanów w Oleśnie

Nauczyciele i uczniowie ZS w Dąbrowie zorganizowali cykl koncertów świątecznych, podczas których kwestowano na rzecz Piotrka i Pawła.

Kolędowanie rozpoczęło się od koncertu w Niemodlinie 6 stycznia 2008r. Tu do skarbonek trafiły pierwsze pieniądze przeznaczone na leczenie chłopców.

Nauczycielski zespół śpiewaczy Cantabile i gimnazjalny zespół wokalny Kaprys miały także zaszczyt wystąpić w kościołach we Wrzoskach – 13 stycznia, w Chróścinie - 27 stycznia, Dąbrowie w Dąbrowie - 20 stycznia, tutaj do grona wykonawców dołączyły Przedszkolaki z Publicznego przedszkole w Dąbrowie i schola Gaudium.

Serdecznie dziękujemy ks. Dziekanowi Jerzemu Chyłkowi, ks. Hubertowi Łysemu, ks. Marcinowi Bonkowi, ks. Ryszardowi Wołowcowi za umożliwienie występów i przeprowadzenie kwest, oraz ks. Tadeuszowi Słockiemu, za przekazanie niedzielnej kolekty.

Wielkie podziękowania należą się wspaniałej publiczności, która nie zawiodła nas i okazała się bardzo hojna.
W sumie do skarbonek uzbierano 11389, 61 zł i 60 euro. Pieniądze w całości zostały przekazane na konto chłopców.

Organizatorzy